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微笑天使向前走─在逆境家庭的生命復原力

 
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黃菊珍



註冊時間: 2008-06-23
文章: 8

發表發表於: 星期一 七月 13, 2009 10:47 am    文章主題: 微笑天使向前走─在逆境家庭的生命復原力 引言回覆

您知道台灣有超過5,000個罕見疾病家庭嗎?
「罕見疾病」不管對於患者本身或其家屬,都需長期面對疾病所帶來的種種壓力,甚至還要憂心家庭成員罹病的風險。面臨生命無常、婚姻巨變、工作轉換、經濟失衡、家庭破碎、醫療無力、社會眼光……的罕病家庭仍然微笑向前行?

秀琴與微笑天使的故事
與罕病天使相遇,是一種愛的承諾與犧牲。

女兒一出生就病危,潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險,秀琴心急如焚,飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。

奇蹟也許遙不可及,但她以獨特的姿態走出自己的路。


女兒剛出生,醫師就發出病危通知,轉入加護病房。那時我不知道什麼是成骨發育不全症,醫生說就像陶瓷娃娃:「是一種先天性疾病,骨頭容易斷。」我一頭霧水,那時還不是很擔心,心想:「我很善良,沒有做壞事,一直努力找醫生,也許會遇到貴人,絕處逢生,碰到奇蹟治好孩子的病。」

女兒出生時,雙腿還沒有彎,可愛得像外國娃娃。我不曉得她的病會多嚴重,只知道她很難帶,每天晚上耳邊響起的都是哭聲,不知道她的骨頭哪裡斷了,看不出來也摸不透,護士教我們:「哪邊的體溫比較熱一點,就表示那裡的骨頭斷掉了。」我嘗試讓女兒趴睡,她還是睡不好,不舒服還會哭醒,只好抱著她到天亮。第一年的夜晚都是這樣過的。

起初我沒有感到恐懼,直到女兒的手變形、腿彎了、骨頭斷的機率越來越高、出現痛的表情……才知道害怕,不知道她哪裡痛了?擔心她的骨頭陸陸續續會斷掉。女兒在骨頭斷了的當下會大哭,痛的時候只要不去動她,她就會好一點,但是只要一抱起她來換尿片,就會很痛。她自己可以分辨骨頭是扭到、裂開或斷掉,扭到會痛得發抖,比斷掉還要痛,哭得更嚴重,可是骨頭扭到好得比較快,斷掉就會比較久……。她這次沒有發抖,很勇敢,大部分玻璃娃娃都是這樣。有的孩子恢復得比較快,有的孩子情況比較嚴重,像我的女兒復原就比較慢。

女兒的骨頭陸陸續續一直斷,斷到後來我們不知道怎麼辦,醫師也束手無策。我們曾經一看完XX醫院就轉去XX醫院,醫生說:「我是剛上任的主任,也沒有把握,可是我會通知妳過來辦住院,不然妳到XX去看好了。」

大兒子小時候有腎病症候群,我和先生鍥而不捨地問哪裡可以治病?有什麼藥可以治好?後來兒子很幸運,遇到好醫生,沒有吃那麼多類固醇,病情持續穩定下來,我們也一直抱著這個心態在照顧女兒。

有人說女兒是「來討債的」,我們「互相欠債」。她這麼活潑可愛,怎麼可能是討債?我寧願相信她是來給我們照顧的。人在最低潮時,「正向的鼓勵」是最大的幫助,甚至用聊天的方式都好。剛生下她,有位親戚說我們是「互相欠債」就走掉了,剛好醫生從身旁走過,對我說:「媽媽,妳不要放棄喔!妳看腦性麻痺畫家黃美廉的畫那麼好,妳不要放棄,孩子的未來無可限量……」以前工作的老闆娘也叫我不要放棄,其實我自己也沒有想過要放棄。如果放棄了,以後你和孩子會很痛苦。我聽了鼓勵的話就覺得:對呀!不要放棄!

女兒天真可愛,常面帶微笑,是家裡的開心果;她很快樂,我們都受她的影響,也很快樂。她個性開朗、樂觀,跟她在一起,她會改變我。

上天撒了一把米下來,有些米有缺陷,就像有些人也有缺陷,我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米,我們不能把她丟掉!要好好珍惜她。──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)

你知道什麼樣的生命復原力, 你可以幫助我們,讓全世界知道罕病家庭的故事…









[size=18][/size][color=black][/color] Laughing
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黃菊珍



註冊時間: 2008-06-23
文章: 8

發表發表於: 星期一 八月 10, 2009 10:50 am    文章主題: 微笑天使專案的故事短片 引言回覆

大家好

分享微笑天使專案的故事短片出來了(4分30秒)

http://www.youtube.com/watch?v=sLpHYpU2_9M
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